Test - 2.2 Learning Nugget Datentreuhand-Plattformen
Gerade im Gesundheitsbereich sind Daten zentral, entscheidungskritisch und hochsensibel. Der Umgang mit sensiblen und schützenswerten Gesundheitsdaten ist eine Frage des Vertrauens. Für den sicheren Austausch sensibler Daten braucht es datenschutzkonforme Lösungen. In Datentreuhandmodellen fungieren Treuhänder als neutrale Vermittler. Sie ermöglichen einen vertrauensvollen und fairen Ausgleich der Interessen zwischen Datengebenden und Datennutzenden. Dabei garantieren sie den technischen und organisatorischen Zugang zu qualitativ hochwertigen Daten unter Wahrung des Datenschutzes – beispielsweise durch Anonymisierung oder Pseudonymisierung dieser Daten. Die Nutzung von Daten ist elementar für die Forschung und Entwicklung von Innovationen.
Hier ein guter genereller Überblick des Technologieprogramms Smarte Datenwirtschaft vom Institut für Innovation und Technik (iit):
Studie DATENTREUHÄNDERSCHAFT - STATUS QUO UND ENTWICKLUNGSPERSPEKTIVEN
https://www.iit-berlin.de/wp-content/uploads/2023/02/SDW_Datentreuhand.pdf
Auch wenn der Übergang zwischen reinen Transaktionsinfrastrukturen und Datentreuhändern nicht klar abgrenzbar ist, kann eine Unterscheidung anhand des Grades der aktiven Umsetzung von vertrauensbildenden Maßnahmen durch den Plattformbetreiber als Trusted-Third-Party zwischen Datengebenden und Datennutzenden getroffen werden:
Funktionen des Datentreuhänders:
- Unabhängiger Intermediär
- Zentraler und transparenter Datenspeicher
- Nutzung von Datenpotenzialen unter Einhaltung des Datenschutzes
- Schutz vor Missbrauch
Ein Datentreuhänder ist eine unabhängige Vertrauensinstanz, die Daten zwischen Datengeber und Datennutzer sicher und gesetzeskonform vermittelt. Dabei stellt der Datentreuhänder die Einhaltung von vier Prinzipien sicher:
Transparenz und Souveränität
Der Datengeber verfügt über die Transparenz, wer wann seine Daten nutzt bzw. nutzen möchte. Der Datengeber kann selbst entscheiden, wem er seine Daten bereitstellen möchte.
Pseudonymisierung und Anonymisierung
Dort, wo notwendig, werden Daten pseudonymisiert bzw. anonymisiert Nutzern zur Verfügung gestellt. Rückschlüsse auf Einzelpersonen in sensiblen Bereichen sind dadurch ausgeschlossen.
Berechtigungs- und Zugriffsmanagement
Unbefugte haben keinen Zugriff auf die Daten des Datengebers. Nur diejenigen Daten kommen beim Datennutzer an, die für ihn freigegeben wurden.
Überwachung und Protokollierung
Jede Aktion wird vom Datentreuhänder aufgezeichnet und überwacht. Der Datengeber behält einen Überblick darüber, wer welche Daten nutzt.
Siehe: Datenblatt Datentreuhänder Bundesdruckerei
datenblatt-datentreuhaender.pdf
CenTrust: Datentreuhand der Bundesdruckerei
Inzwischen gibt es verschiedene Anbieter von Datentreuhand-Plattformen, auch im sensiblen Bereich von Gesundheitsdaten: Bundesdruckerei, GAIA X, Zukunftslabor Gesundheit, honic, dataLOFT, Vivli und weitere. Das BMBF begann im Jahr 2022 mit der Förderung von 18 Pilotvorhaben – branchenübergreifend - zur Etablierung von Datentreuhand-Modellen. Für den Gesundheitsbereich waren und sind dabei diese Pilotvorhaben am Start: TreuMed, DaTHMed-LSA, DaRe, TrustDNA, SouveMed:
Seit Juni 2024 werden vom BMBF sechs Skalierungsvorhaben zur nachhaltigen Etablierung von intersektoralen Datentreuhändern sowie dem Aufbau eines Kompetenznetzwerks „Datentreuhandmodelle“ gefördert (für Gesundheit: Datenallianz und geNuGes).